「心」發現
文/宋珮(中原大學藝術欣賞講師)

這個夏天,琪琪有許多新發現,她不僅在樹林裡發現了小池塘、找到了青蛙蛋,還為媽媽採了睡蓮;更重要的是,她發現外表呆呆的阿迪竟然有著欣賞美的眼光、有顆善良的心。她的新發現使她學會了不要只看人的外表,要看內心,她也終於瞭解了每一個人都很獨特,是上帝特別創造的。 

這本圖畫書說故事的文字語氣從容,緩緩醞釀出夏日慵懶的氣息。在對話裡,三個孩子的性格充分展露,有主見的琪琪、自以為是的阿強,和純真的阿迪,刻畫得生動鮮明。整個故事藉著小女孩琪琪的「成長」經驗,描寫出對唐氏症孩子由外而內的認識過程。

繪者運用寫實的手法,描繪唐氏症孩子的外貌和肢體動作;運用印象式的手法,描繪夏日的風景,使得畫面中閃爍著像彩色玻璃般的光點、色彩。翻開書中的每一頁都像是一種新「發現」,尤其到了阿迪領著琪琪找到小池塘的那一幕,樹林中沈靜的池水,讓人眼睛突然一亮,萌生出莫名的感動。隱藏在林中的美麗池塘,彷彿藏在外表下的美麗心靈,一經發現,才驚覺天堂的美好竟然常常出現人間。

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讀者的話

我在學校以《好好愛阿迪》這本書為教材,和小學二年級的小朋友分享—人世間最重要的部分是在我們的內心深處,而不是那些外在的、表面的事物。在大家討論的過程中,所有的老師和孩子們,幾乎都感動得掉下眼淚。小朋友的許多想法與意見也著實讓大人們驚嘆。這真是一本好書,它不但有賞心悅目的圖畫,更有溫馨感人的故事內容,是一本值得被廣泛運用的書籍。

—一位小學二年級的老師

我的小孩和我都非常喜歡這本《好好愛阿迪》。它不僅將美國南方美麗的夏日情景呈現出來,更令人欣賞的是,這個故事並沒有用攻擊或諷刺的語氣,帶給讀者當頭棒喝,而是以一種溫柔舒緩的方式,陳述書中的主角—一個唐氏症孩童,以及其他孩子如何看待他。這是一本擁有美麗圖畫與溫馨內容的好書,值得我們和孩子一同閱讀與討論。

—一個孩子的母親

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書評

美國Booklist書評: 
幸虧有鄰家小孩阿迪—一個唐氏症孩子的引導,琪琪才得以發現許多美好的事物。剛開始,琪琪只不過是聽從媽媽的叮嚀,勉強和阿迪做個朋友。她寧願跟同伴阿強去探訪樹林,也不要和阿迪在一起。但是阿迪並不放棄,他繼續跟著他們兩人,並且巧妙的表現出自己對大自然的敏銳度。他抓蠑螈給琪琪,又帶琪琪找到青蛙蛋和開滿了美麗睡蓮的小池塘,更示範如何尊重生命—把青蛙蛋留在池裡,好讓牠們自由自在的生活。

兩人望著水中倒影的那一幕,更描繪出阿迪是一個聰明又獨立的少年,他言行之間的表現早已掩蓋了患有唐氏症的缺陷。

繪者運用印象派的油畫技法,讓夏天的陽光在樹林間漸次穿梭、若隱若現,如此不但讓書中的角色形象變得溫和,也拉近了他們在外形上的差異。這雖然是一本描繪唐氏症兒童的書,但詳細翻閱之後,讀者會從茂密的灌木叢、歌唱的沼澤雀、海狸啃過的樺樹,以及這些賞心悅目的畫面中發現,它也是一本描繪大自然的故事書。


美國Kirkus Reviews書評:
「媽媽說,阿迪是上帝特別創造的。但是琪琪想,媽媽這次可能錯了,因為上帝從不失誤,一定是哪裡出了錯,阿迪才會變成這樣。」琪琪思索著。

琪琪和阿強到樹林裡尋找青蛙蛋,希望可以藉此躲開阿迪這個唐寶寶。阿迪一路跟著他們,興奮的幾乎忽略了他們異樣的眼光。他試著涉水到湖的中央採睡蓮(雖然沒有成功);他帶著琪琪去看她從未見過的小池塘—那裡不但有睡蓮,還有好多好多青蛙蛋;他堅持不要把青蛙蛋帶回家,免得青蛙媽媽難過傷心;琪琪面對扭曲的倒影時的反應;以及阿迪真誠的告訴琪琪自己喜歡她……。

精心安排的細節、對孩子心理情境的詳實刻劃,再加上庫柏明亮多彩的繪圖,這些正是作家芙藍明第一本書便造成廣大回響的主要原因。


 

美國Horn Book書評: 
《好好愛阿迪》描述的是一個患有唐氏症的男孩,如何帶領原本不太喜歡他的兩個鄰居朋友,去尋找住家附近美麗的秘密基地,從而得到他們尊敬與認同的故事。本書透過真誠憨厚的阿迪,巧妙的引導讀者欣賞並尊重每一個與眾不同的生命。

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愛你的小寶貝
文/卡琳.麥特森

一個殘障者最大的障礙
不在於他們本身的情況
而在於社會貼在他們身上的標籤


一九七一年,經過一天辛苦工作後的下班路上,我看著六個唐氏症的男人穿過我車子前面的斑馬線,十二雙彎曲的手被一條繩子緊緊綁住,當他們通過的時候,我可以看到他們伸出舌頭和笨拙的步伐。最令人難過的是,他們手上的繩子剝奪了他們成年人的尊嚴,並且向每個旁觀者宣告他們的依賴。

我的心因同情而刺痛著。是上帝弄錯了嗎?當事情出差錯的時候,難道上帝不知道嗎?

在我還是孩子的時候,我所認識的殘障人士並不多,我唯一被告誡的話就是「不要盯著他們看」。意思是我不能沒禮貌?還是這些人太可怕了,最好不要看?為什麼每個人都顯得那麼不自在?難道他們的毛病會傳染給別人?

之後我就把這一幕拋到腦後,久久沒再想起。一九七九年六月九日,我的第二個兒子傑夫出生了,從那一天開始,我也被捲入一場漩渦之中。

我的寶貝傑夫
這次懷孕跟上一胎一樣不太順利,但是胎兒的問題並未在生產過程中被發現,因此我的丈夫鮑伯整個產程都陪著我,最後還跑回家打電話給親友報告這個好消息。

我還待在恢復室裡時,一位小兒科醫生走過來,他沒有看我,反而看著嬰兒。「你的兒子有十根手指和十根腳趾,血液循環也正常,」他開始說道。
我穩住自己,因為我知道他接下來會說:「不過……」

「不過他得了唐氏症。」

我猜想我愣住了,不發一語。醫生以為我沒聽懂他說什麼,他又一個字一個字地重複說了一遍,好像我也有智力上的問題一樣。

這個消息讓我的身體不聽使喚地顫抖起來,負責的護士關愛地用她的手抱住我的肩膀,她分擔了些我的悲傷,也支持我走過漫長的歲月。

接下來怎麼辦,最後,醫生給了我一個最好的建議:「帶他回家,好好愛他。」然後他急急忙忙地走了。

日後每當我聽到別的醫生稱這孩子為「天生的白痴」、「不值得帶回家照顧的廢物」或甚至是「乾脆丟到海裡當鯊魚餌」時,我不禁要感謝當時那位醫生給我唯一的、最好的建議。

獨自躺在醫院的病房裡,我有一種與別人不同的孤立感。我的孩子只是出生幾分鐘,已被歸類為智障,我祈求上帝讓醫生的診斷是錯誤的,也許他把我的孩子跟別人的孩子搞錯了。

隔天我從醫院回家,不過傑夫卻沒跟我一起回來,他因為得了黃疸,必須留在保溫箱內接受燈光的照射。

到醫院餵傑夫和回家照顧才21個月大的老大阿泰,兩邊奔波之間,我從最近的大學醫院圖書館借了一些有關唐氏症的書,然而這些書並沒有給我多大的幫助,因為他們把唐氏症病患列為「活在自己世界裡的一群人」。

那一段時間我終日以淚洗面,因為我所生出的孩子並不是我們所期待的那一個。一天晚上我回到醫院準備給傑夫餵奶,我的態度完全改變了。因為我看到他是嬰兒室裡唯一沒有人管的孩子,傑夫弄掉了眼罩,躺在自己的排泄物當中,只因為他沒有包尿布。我突然不再自憐,我明白傑夫需要的不是一個只專注看自己損失的母親,不管他的被疏忽是故意還是無心造成的,那個晚上成了我的轉捩點。

回到家,我拿出電話簿,翻到殘障那一頁,開始撥電話,最後有一個機構將我轉介到一個支援「家有唐氏兒」的團體,知道那些人與我處境相同,帶給我極大的安慰,我的孤立感消失了。

是禍害還是珍寶,我所經歷的,跟你們所想像的應該不會差太遠,你們可能會滿同情那些殘障孩子,也會為那些生出智障兒的家庭感到難過。然而沒有親身經歷的人所給予的同情卻是那麼短暫。

我之所以那麼不能接受傑夫,是因為之前我對殘障者錯誤的印象,簡而言之,也就是因為我自己的偏見之故。如果我以前注意的是這些人能夠做的事,那麼我一定會佩服他們,而不只是同情他們。

過去我有一種錯誤的想法,以為這些有發展殘障的人是無助的,是一輩子要「用繩子綁住」的,然而我錯了。

我以為我的孩子跟別人完全不一樣。但他並不是這樣,他跟你的相同點比差異點還多,他有一頭紅髮,臉上有雀斑,笑起來還有酒窩。他有希望和夢想,能夠與人建立良好的關係,我特別喜歡他眼中看到的世界,一個充滿驚喜的世界。

我多麼希望聽到別人告訴我,我所生的這個孩子是一個多麼珍貴的寶貝,而不是一些住在收容所裡的,悲慘的唐氏症成人。我還記得傑夫的父親在我們新買的鋼琴上彈奏出他最喜歡的一首歌曲時,傑夫臉上興奮的表情,還有他在送我禮物之前要我閉上眼睛的可愛模樣,以及他歡歡喜喜地摘了好幾袋蒲公英送給我,鼻子因為沾到花粉變成橘色的樣子。

傑夫非常懂得感恩,他可以在我不經意之處看到美好,即使是看到人行道裂縫裡長出的青苔,他都充滿驚嘆。

又因為別的孩子動作總是比他快,所以他永遠沒辦法搶到鞦韆或飲水機,然而他對那些人的容忍度要比其他人都高。

我兒子的診斷結果勾起我最大的恐懼,然而他內心世界的豐富,卻遠超過我的一切夢想。他的眼睛因為看到小嬰兒而發亮,在每晚的禱告裡,他為每一件值得感恩的事感謝。

真正的男孩
那些不認識傑夫的人會為我感到難過,當我向別人自我介紹,並提及我的第二個兒子是唐氏症寶寶時,沒有人不帶著同情的眼光看我。人們很難相信他是我們的珍寶,也是我們家歡樂的泉源。

傑夫出生後的一段時間,我和我丈夫討論到天堂,還有傑夫將來在那裡會是什麼樣子,是不是在天堂中傑夫就不再有異常的遺傳基因,完全變成一個正常的孩子?

在這樣的疑問中,我突然感傷起來,難道天堂中的一切完美,意味著在上帝國度的永生裡沒有現在這樣的傑夫?在那短暫的感傷裡,我們了解到,我們寧願傑夫現在這個樣子。以往我曾經迫切的禱告上帝醫好這個孩子,然而他改變了我的想法。

一個殘障者,或所謂無用之人,不管我們怎麼稱呼他們,最大的障礙不在於他們本身的情況,而在於社會貼在他們身上的標籤。

我們居住在一個破碎的世界裡,並且我們這些不完美的人鄙視那些跟我們不一樣的人,但我們的價值在於我們是誰,而不是我們長什麼樣或成就了什麼大事。從這個角度來看,那些殘障的人其實和我們這些短暫有能力的人沒有什麼兩樣。

我相信傑夫被孕育的那一刻,上帝並沒有遺棄我們,他仍然是行神跡奇事、醫治的神,然而在這件事上被醫治的卻是我。造物的主宰仍然在做改變我的事,
只是可能不是照我們所期望的方式。

幾年前,傑夫加入殘障者所組成的特殊小聯盟打球。經過好幾季在看台上看他哥哥打球的日子,傑夫的機會終於來了。當他拿到制服的那一天,他迫不及待的穿上球衣後衝出房間,衣服非常合身,他對我說,「媽,現在我是一個真正的男孩了!」他的話讓我無言以對,我告訴他,他一直是個真正的男孩。

當然,我了解傑夫的意思。有太多時候,他感受到的是別人看他的殘障部分,而忘了去看他這個人,他知道這套制服對他來說,是更像其他孩子的一小步。

除去心中偏見
我與各位分享我想法的目的,是希望大家能夠除去心中的偏見,不再只注目殘障者與別人不同的地方,這樣,傑夫才可能在一個仁慈一點的世界中長大,而對那些還沒出生的孩子而言,他們才有機會成長。

下次當你在外面看到我跟傑夫在一起時,請你仔細看,我允許你這麼做,但當你這麼做的時候請注意一件事,我才是那個「不一樣」的人,而我家的傑夫是一個「真正的男孩」。

本文轉載自愛家基金會出版之《Y世代教養高手》〈我生了一個唐氏症寶寶〉;黃淑俐譯

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唐氏症家庭的心路歷程
採訪報導/蔡琇惠

一個有愛、有笑的母親
孩子才會跟著開心


「孩子,我們愛你,我們祈求上天賜予你力量,因此喚你為予力……」

《我的女兒予力》這本書的作者晁成婷說,在予力進小學那年,她曾嘗試去找唐氏症的本土家庭記錄,希望藉由別人的經驗去瞭解未來唐氏症家庭要面對的問題。可是在台灣關於唐氏症大多是外國的個案,從專家、醫師又得不到想要的解答。於是就把予力這幾年來的生活整理出來,希望藉由這本書和唐氏症的家庭分享經驗。

這是一本唐氏症家庭的生活紀實,晁成婷在出版之前也一再掙扎,該不該把自己最私密的家庭生活赤裸裸地呈現,而且基於保護予力的立場,她也不願予力曝光。可是,她又不希望別的唐寶寶家長要像她一樣從頭開始一步一步的摸索,在一次次挫折中才學得到經驗,她不要自己一路顛跛走來的歷程一再上演。為了讓其他有唐寶寶的家庭能彼此分享、經驗交流,她說服了自己。

晁成婷說,予力剛出生時,醫生並沒有明白地告訴她小孩有問題,只說這個小孩怪怪的。她到坐月子中心不到一天的時間,護理人員就三番兩次勸她把小孩帶走,不希望造成中心的困擾。就這樣,她只好匆匆忙忙抱著孩子、背著行李,在寒風中等待家人接她們母女回家。

一開始知道予力得唐氏症時,她從震驚、懷疑、憤怒到絕望,天天以淚洗面,甚至躲在家中不敢出門。朋友們安慰她說,這也許是上帝認為他們是最有愛心的父母,所以賜給他們這個小孩。當時,晁成婷非常生氣,覺得是上帝開她玩笑,為什麼她沒有和上天討價還價的餘地,只能默默的承受?就這樣,她自我封閉了四十天。

當時晁成婷想過要結束生命,以為生命不存在,痛苦也會跟著消失,也曾考慮是否要把予力送走。不過有一天,她看著予力疑惑著:「為什麼這個小孩不會笑?嬰兒應該最天真,可是為什麼我從來沒看她笑過?」晁成婷一時心血來潮就逗著予力玩,予力竟然笑了,而且笑得好開心。她突然領悟,一個有愛、有笑的母親,孩子也才會跟著開心。而且,當她發現先生早已跳脫傷感,積極打電話詢問有關唐氏症的問題時,她決定不再怨天尤人,要好好去面對這個新生命,儘管予力與眾不同。

「即使是殘缺的小孩,身為一個人的權利也要受到尊重,不應該被剝奪。」晁成婷提到,唐寶寶和一般的小孩一樣,也需要信賴、關懷和讚美,他們的每一個動作、每一次的突破都是非常不容易的。她舉予力吃飯為例,平常人吃一口飯是輕而易舉的事,可是對予力來說,從拿湯匙、舀飯到精確地送入口中,每一個動作都要經過反覆的練習和不斷的學習、訓練。所以每當予力學會做一件事時,他們一家人都會陪予力一起開心、慶祝。

問到晁成婷最需要社會給他們什麼幫助時,她說,希望政府能提供最貼近人性的需求,不要只是用錢來解決一切,真正去瞭解唐氏症兒童成長需要的幫助,如口語的發展、治療;她希望學校能提供唐寶寶做療育的課程,讓他們不斷進步;她希望將來予力也能成為參與社會的一份子;她希望予力能平安健康的長大;她希望……

其實,晁成婷就像是予力的影子般,孩子在哪,她的目光就要跟到哪,是一刻都不能鬆懈的責任,孩子的安全問題是他們精神和時間上的負擔。不過晁成婷說:「家是最後的包容,也是最重要的避風港,父母要清楚地瞭解唐氏症兒童未來要面對的問題,而且是愉快、心甘情願地接受。即使沒有辦法承受,也要找出對孩子最有利的方法,萬不得已的時候才考慮把孩子送給教養院或願意收養的家庭,不過這是下下策,但千萬不要把小孩關起來,扼殺他的生命。」

輯錄自生命力公益新聞網1998.5.20

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別放棄「唐寶寶」
採訪報導/蔡琇惠

這些菩薩賜的小沙彌
讓我們更能體會人生的價值,用更寬容的心去對待周遭的生命


「孩子,我們愛你,我們祈求上天賜予你力量,因此喚你為予力……」

「上天安排唐寶寶來到我的身邊,或許有另一種用意與啟示,」一位唐寶寶家長說,「我有三個健康、有成就的小孩,但一個個都去了美國,就只有這個有點呆呆,卻很天真、可愛的老么,陪伴在我身邊,讓我到了這把年紀,還能享受天倫之樂。」

換個角度想,或許這些唐寶寶,真是菩薩賜的小沙彌,他讓我們正常人更能體會人生的價值,用更寬容的心去對待周遭身心有殘缺的生命。唐氏症關愛者協會會員林太太就說:「自從寶寶出世後,我頓悟許多道理,以前覺得理所當然我該擁有的事物,現在我會用知足惜福的心去珍惜,這是給我一個再教育的機會。」

另外,長庚醫院婦產科醫師徐振傑則表示,因為一般孕婦做產前檢查或羊膜腔穿刺術,只能篩檢出七、八成的唐氏症胎兒,其餘的二、三成醫師也無能為力,這是醫學的瓶頸和盲點。所以,「唐寶寶」更需要完善的社會福利制度和公益團體的協助與照顧。

徐振傑舉瑞典、日本等社會醫療健全的國家為例,當地的婦女即使生下唐氏症小孩,也不會有放棄小孩子的念頭,因為她們深信自己和國家醫療體系可以好好教養這個小孩,沒有人有權力決定寶寶的去留。

如果您家中有唐寶寶,請您不要剝奪他正常成長的權利;倘若您擁有一個健康
、幸福的家庭,別忘了給唐寶寶一點實際的關懷,一個燦爛的笑容或熱情的擁抱,就能讓他們感到社會的溫馨,「接納他們」就是對唐寶寶家庭最大的支持。

輯錄自生命力公益新聞網1998.3.25

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親親寶貝
記錄/方瑞娥

以平常心來面對孩子的每項發展和進步
不時讚美他,讓他也對學習新事物充滿樂趣


看著憲哥露出古靈精怪的笑容,我的嘴角也跟著往上揚。他最近越來越調皮了!常要防他想出稀奇古怪的點子來整弟弟或其他小朋友。時間過得好快喔!憲哥已經五歲多了,回想起這五年多來的點點滴滴,還真是百感交集。

八十三年冬天,憲哥在醫院誕生。因為醫院床位不夠,加上自恃身強體健,生產後不滿十八小時,我便出院回家休息。憲哥因為早產,雖不須住保溫箱,但還是繼續留在醫院觀察。四天後憲哥出院回家,除了吸吮能力稍差導致食量不大外,並無其他異狀。他幾乎不哭鬧,天真如我,因為是頭一次當媽媽,完全不認為有何不妥之處。直到滿月當天,因憲哥眼睛略為紅腫,帶去住家附近的小兒科診所檢查,這才第一次聽到他極有可能是唐寶寶的消息。等到晚上滿月酒宴結束後,向我先生求證,這才知道我先生怕影響我坐月子不敢透露,正打算等滿月過後再找機會告訴我的。猶如晴天霹靂般,我完全無法接受這樣的結果。趁回醫院打預防針的機會,從醫生口中再次確定這個事實。當向醫生詢問是否應做任何檢查或特別注意什麼事時,那醫生居然只輕描淡寫的說︰「不用了!你們只要養就是了!」回家痛哭了三天三夜後便下定決心,既然已經生下來就該好好的養。但因對唐氏症一無所知,便開始去各書店四處尋找相關資訊回家自修。曾與先生商量先辭職在家專心扶養憲哥,但因不確定往後是否須支付龐大醫藥費用,所以他希望我繼續工作,努力存錢以備不時之需,白天便由憲哥的大姑姑負起褓姆的重責大任。

前六個月,我們完全閉門造車,只知道要多刺激他。只要他一張開眼睛,不是有人陪他講話,便是音樂或說故事的錄音帶放個不停。直到小兒科醫生建議去榮總做進一步的檢查,憲哥在滿七個月後才開始正式接受專業的治療。剛開始由大姑姑每週兩次帶去榮總做復健,回家後便由大姑姑轉述本週的進度由我們兩夫妻接手。令一方面我也開始每天在他睡前說故事,不管他是否聽得懂,每天對著他唸一篇中英文童話故事。快滿週歲時,憲哥的二姑姑幫我們打聽到唐氏症關愛者協會這樣的機構,並鼓勵我們加入,這時我們才藉此了解唐氏症的種種症狀及應注意事項。經由協會的資訊提供,我陸陸續續參加各種專為發展遲緩兒童家長所舉辦的課程,也吸收許多專家及家長們的寶貴經驗,對於日後的教養助益頗多。

大約在憲哥一歲多至兩歲間,我根據美國的一份評量進度,每週設計一項學習目標,並在客廳明顯處設置佈告欄,然後家人們根據這項目標以自己的方式,用各式各樣的語言(包括台、國、英、日語)來刺激憲哥。因為是大家庭,平常日子即有八個人,假日二姑姑一家人回娘家更多達十二個人不斷的刺激他。雖然當時看不出他到底吸收了多少,但可確定的是憲哥的語言發展倒是滿早的,一歲左右就會叫爸爸了。可惜這項工作只持續到他弟弟出生,我因須照顧他弟弟無法再安排課程而中斷,每次回想心中總不免有些遺憾。

不知是因為我在懷孕時每天放胎教音樂給他聽,還是因為出生後音樂聲不斷,憲哥從小就非常喜歡音樂。小時候不吃飯時,只要唱歌給他聽,他就可以將整碗飯吃完。做復健時,只要他覺得累或辛苦,他便癱在地上不肯動彈;這時候他大姑姑便祭出唱兒歌這樣的法寶,他便可以勉強做完。所以當時在榮總的復健部,大姑姑可是非常出名的,只要是憲哥做復健的時間,總有一些實習生圍在旁邊,為的只是聽大姑姑唱各式各樣的兒歌,甚至還有人建議大姑姑出專輯呢!大姑姑受歡迎的程度可見一斑。憲哥在一歲半時,開始在協會上音樂治療班,直到三歲半,中間毫無間斷,他有許多待人的禮貌及觀念,便是由此而來的。他也曾在協會上過一期的特殊治療班,這是憲哥第一次接受較完整且較有系統的專業課程,後來因為老師建議在家自行複習即可,所以便沒有再繼續。直到二歲多進入心愛兒童發展中心幼幼班,才繼續接受較密集的專業訓練。這段期間除了音樂班由我自行帶憲哥去外,其餘皆由大姑姑帶去上課,直到進入心愛日托班,大姑姑這才功成身退。

我常慶幸憲哥是唐寶寶(我知道很多人會認為我頭殼壞掉了),正因為憲哥是唐寶寶,所以我們可以早期發現早期治療(雖然被醫院耽誤的七個月一直是我心中的一大憾事)。我也常說憲哥有個一百分的家人,八十五分的爸爸,七十分的媽媽。在早期治療的過程中,全靠這些一百分的家人全力支持︰榮總復健時由大姑丈載去,在心愛幼幼班時由阿公負責接送,在弟弟出生後每次憲哥上課時間由阿媽幫忙帶弟弟,當然還有全程參與的大姑姑最是勞苦功高,若不是有這些一百分的家人的全力支持,憲哥的發展應不會有現在的一點小小成果。八十五分的爸爸乃因自憲哥出生至今,只要爸爸下班後,憲哥的吃喝拉撒睡幾乎由他爸爸一手包辦。七十分的媽媽說來慚愧,舉凡媽媽應該會的十八般武藝都樣樣稀鬆,唯一可取的大概就是認真吧!只要可以去上的課程,可以收集到的教養資訊我一概不放過;自行整理消化後,便要求我先生甚至於全家人配合著做。好在大家都很疼憲哥,對於我的要求也都會儘量配合。

很多人總認為教養像憲哥這樣的唐寶寶是極辛苦的事,其實不然。對我們而言,我們都以平常心來面對,反而因我們要求不多,所以對他每項發展及進步,我們都覺得十分欣喜,並不時讚美他,讓他也對學習新事物充滿樂趣。目前,憲哥正由簡單句跨至複雜句的階段,每週至台安醫院上半個小時的語言治療課程也積極地豐富了他的形容詞,以及說故事的能力。正因為對他從未預設目標及進度,所以對於他目前的表現已經覺得十分欣慰了。

輯錄自中華民國唐氏症關愛者協會歡喜期刊2000年4月號 

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更多的愛
採訪報導/張雅惠

靜怡有一個美滿的家,爸媽愛她,兩位哥哥更是寵她
他們很重視靜怡的教育,一點也沒有異樣的眼光


「誰人比我更認真,誰人比我更打拼……。」在天主教仁愛啟智中心辦的冬令營晚會上,靜怡載歌載舞地模仿歌手阿吉仔,生動活潑的演出,讓人很難想像她是一個罹患唐氏症的孩童。

靜怡從小便就讀於仁愛啟智中心,現在唸的是學齡班,相當於國小五年級學生。她眼中的「老師媽媽」洪美玲說,靜怡的學習進度在班上數一數二,是同學們的領導者,有時號召力甚至超過老師。這次寒假過後的大掃除,只見小小個頭的靜怡,一會兒叫炳楠擦櫃子,一會兒指揮哲瑜去掃地,忙的不亦樂乎。

唐氏症兒童平常都愛模仿,靜怡也不例外。有一次自習時間時,突然傳出一陣像平劇的歌聲,洪美玲和另一位特教老師回頭一看,原來靜怡把塑膠袋的提把掛在耳朵上,佯裝成鬍子,一邊做著手勢、一邊唱著歌,當場讓兩位老師笑彎了腰,直稱她是「天才」。而模仿阿吉仔更是靜怡的拿手好戲,唯妙唯肖的演出使她在冬令營晚會上獲得全校師生的滿堂彩。

感受到歌唱的樂趣,靜怡的語言能力也隨之大增。原本只會說一些單字的她,現在已經能用簡單的句子和他人溝通,有時甚至會向老師打班上同學的小報告。雖然如此,對於程度較弱的同學,靜怡可是愛護有加。例如年幼的自閉症兒阿君特別黏人,經常要人家抱,有時老師忙不過來,靜怡便會自願去哄她:「阿君乖,姊姊抱抱」,充分展現了同學愛。

靜怡在日常生活和學習上的表現已經遠遠超出她的程度,仁愛啟智中心教務組長陳寶珠說:「這不是奇蹟,更不是偶然。」靜怡有一個美滿的家,爸媽愛她之外,也很重視她的教育,兩位哥哥更是寵她,一點也沒有異樣的眼光。而從小就在標榜「智障者也是天父的兒女」信念的特教機構學習,靜怡不僅受到愛護,更被當成一般人一樣尊重。

這樣充滿愛的環境,呵護著靜怡的成長路程,使她能為智障者做一個最好的範例,證明他們並不是沒有智慧,而是需要我們用更多的愛來發掘其中的潛能。

輯錄自生命力公益新聞網1998.4.1

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努力過生活
採訪報導/蕭偉媛

希望政府能夠設立類似庇護工廠之類的地方
讓智能不足的人一起工作,在受保護的情況之下 
學習一般人正常上下班的生活


五十七年次的石淵州是輕度的唐氏症患者,石媽媽說,淵州小時候常會莫名其妙的發燒,但是三十幾年前醫學不發達,所以淵州的病一直被誤診。在醫師大量使用盤尼西林治療後,才發現真正的病因——唐氏症。但是藥物已經對淵州產生了副作用,像現在淵州對外界的聯繫,多半要靠媽媽來完成。

唐氏症是人類常見的一種染色体異常疾病,尤其附帶有程度輕重不同的智能障礙,並且往往伴隨著其他器官的先天性缺陷。他們的發育較正常小孩遲緩,智力發展也不及一般小孩,對社會環境也會出現較難適應的情形。

石媽媽說,唐氏症的孩子並非沒有學習能力,只是需要很多的耐心去教導他們。「你給他一條直線,他就會一直走下去。」她說,淵州是個很執著、很守規矩的小孩,像他在過馬路的時候,一定要走斑馬線、看紅綠燈,不像我們只要看到沒有車就會穿越馬路。

有一次媽媽出門辦事,只有淵州在家,正好有人送米來,但是淵州怎樣都不肯開門,送米的先生告訴他,不開門晚上就沒米煮飯,於是淵州將內門開了一個小縫,要送米的先生將米放在門口。又有一次,大舅媽來家裡玩,但碰巧媽媽不在,淵州也是不開門,他說媽媽教他如果爸媽不在家,誰來都不可以開門。
石媽媽表示,從這兩個例子就可以看出,只要反覆的教導,唐氏症的小孩也可以慢慢學習很多事情,或許他們的反應沒有一般人好,但是只要有耐心的一直教他們,他們還是可以做得很好。像現在她可以很放心的讓淵州一個人在家,這也是讓他學習生活自理的方式之一。

為了幫助孩子適應工作和社會,石媽媽辭掉自己的工作,和淵州一起到成衣工廠做事。但由於工廠的工作她一竅不通,因此只能跟淵州一樣領取少量的薪資,而這份薪水只有先前的三分之一。石媽媽表示,身心障礙者需要比較多的時間適應不同環境,和他一塊工作,可以讓他儘快進入狀況。

離開成衣工廠後,淵州又回到啟智高職唸書,之後參加勞委會的訓練,並在委訓結束後到文化大學工作。石媽媽說,淵州在文大工作的時候,適應的很好,自己從內湖的家搭車到陽明山上工作。但是文大將工作外包後,像搬東西之類的工作,淵州就比較難勝任,因此只好退下來,接受其他訓練。這樣的轉變對淵州心理上有很大的影響,所以在工作上、情緒上都需要再進行輔導。

石媽媽說,唐氏症的孩子比較不懂得表達自己的情緒,所以也很容易誤會別人的意思。像如果有人開玩笑的跟淵州說他工作做得不好,他會很介意,然後就自己生氣起來,因為他不能理解什麼是玩笑話,而且被責備的時候也不會為自己辯解。


現在社會上對身心有障礙的人還是不太能接受,石媽媽說,那是因為對他們不了解。她希望政府能夠設立類似庇護工廠之類的地方,讓智能不足的人一起工作,在受保護的情況之下,學習一般人正常上下班的生活。這樣既不會莫名其妙的被責備,也不會擔心自己隨時會被開除。

生活上可以自理,但對金錢沒有什麼概念,這是淵州讓媽媽最擔心的地方。石媽媽說,淵州對誰都沒有戒心,太相信別人,雖然媽媽希望讓淵州回歸社會,但是也希望能有比較好的環境,讓他們可以安心安全的生活。

以上文章輯錄自生命力公益新聞網2000.10.19

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阿夫的故事
文/阿苓兒

有一位家長從澳洲回來時告訴我 
澳洲的海灘很美,更美的是
海灘上有很多身心障礙者自在的遊玩著,令他非常羨慕
什麼時候,台灣的唐寶寶才能像他們一樣……


「阿夫!阿夫!快起床,交通車要走了!已經七點鐘了。」

阿夫是國中啟智班三年級的學生,是個唐氏症兒。他在出生不久後,爸爸就因意外而過世。所以阿夫在個性上比較依賴媽媽。

這天阿夫又賴床了,媽媽只好騎著摩托車載他到學校去。其實以阿夫的能力是可以自己坐公車上學的,他會念很多國字,也能遵守公車上禮儀,所以不會坐錯車,也不會因態度不佳而被司機趕下車。雖然說話的速度比較慢,口語不夠清晰,但已足夠應付這些事情了。只可惜阿夫膽子小,怕地震、怕暗、怕高、也怕站在公車上搖搖晃晃的感覺-----雖然他成天說自己是無敵超人,天不怕地不怕。 

阿夫的媽媽也知道讓阿夫一直跟在身邊是有害無益的,所以也開始慢慢訓練阿夫獨立,她先從較平穩的捷運開始練習。而學校也安排很多社會適應課,以增加他們與社會接觸的機會。

雖然阿夫很喜歡賴皮、作業又常遲交,他卻是班上的開心果,常常裝猩猩、或學些很可愛的動作,惹得班上哈哈大笑;下課時,如果他沒有到外面去玩,那鐵定是在教室堙A坐在收音機旁聽張學友的歌,他常誇口說:「我的外號是張學友喔!我唱歌跟他一樣棒」。

他也是個很貼心的孩子,在知道老師的母親過世時,他會幫老師按摩或者拍拍老師的肩膀說:「老師,不要再難過了,你的媽媽和我爸爸一樣都在天上,他們會在上面看著我們、保佑我們的。」瞧!他就是這麼的SWEET。阿夫還有其他的長處,他與其他同學最大的差別在於他很會安排自己的休閒活動,其他同學在下課後都是窩在辦公室和老師聊天,不會主動安排活動,在家裡時除非大人帶他們出去玩,否則都以看電視為主。 

阿夫可不同,他愛運動、愛唱歌。兩年多來,除非有事他從不進辦公室;假日時,哥哥會和他踢一下午的足球,也會去打保齡球、游泳;如果在家裡,他就唱卡拉OK,所以他不但會唱也會背很多歌曲。

其實阿夫今天能活得這麼開朗、幸福,都得歸功阿夫的媽媽,她很早就接受自己孩子的狀況(有很多家長一直不願接受自己孩子有障礙),加入唐氏症基金會,吸取新知,不斷自我成長;她一直在觀察自己的孩子需要哪些協助(早期智障兒的教育都得靠家長自我摸索,畢竟每個孩子都不同),例如在了解阿夫因神經傳導較慢,導致做事都慢半拍時,她不斷陪他去運動,期望能有所改變;為了讓阿夫口齒能清晰些,她買很多VCD……。 

但是在做了這麼多努力後,阿夫的媽媽還是覺得不夠。她最大的期望,是阿夫不要像很多智障兒一樣,整天關在家裡。她希望阿夫想運動時會自己到附近的公園去、想吃東西時會到便利商店或超市去買、會去書局找喜愛的書看、會自己坐捷運。迷路了,知道要找警察或打電話回家,不會被壞人拐騙等等,而阿夫目前的能力還不足以應付這些。

所以教育特殊兒童,往往投入百倍的心血而回收的成果卻不到一分,有時甚至不知道自己的努力是否能得到些許的回報。記得以前有位自閉兒的母親告訴我,她唯一的願望是有一天能聽到孩子叫她一聲「媽媽」,那一切的辛苦都是值得的,但十多年過去了,她還在等待中。

阿夫的故事還在上演著,他還有好長的人生要走(唐氏症兒的壽命可到五、六十歲以上),阿夫的媽媽還要繼續努力、繼續擔心下去。阿夫未來的路可能有三條:

第一是將來高職畢業後,能到庇護工廠或在社會上找到簡單的工作,這條路是每個家長都期盼的,他們能自己搭乘交通工具每天上下班,有一份不多卻是自
己努力賺來的薪水。也許很多人會驚訝的問:「為什麼他們需要工作?他們做事效率又不高。」其實工作最主要的意義是在於它是對自我的肯定,代表你存在的價值,這對身心障礙者尤其重要。

第二條路是找不到合適的工作卻很能安排自己的生活,就像個退休人士般充實而悠閒地安排一天的生活,阿夫是個很能知足的孩子,只要有幾樣愛玩愛做的事就夠他樂半天,不需要一直幫他設計很多活動,所以在班上我常鼓勵他們在假日時能互相拜訪,在家人陪伴下結伴到公園或到對方家玩,將來畢業後還能繼續相互扶持,如此才不會太孤單。

第三條路是最不好的,就是整天關在家裡,除非在假日時由家人陪伴才有機會外出,它與第二條路類似,但面對生活的態度卻截然不同。有許多重度智能障礙者確實過著如此的生活,往往家裡的母親都要犧牲一輩子的時間陪孩子走完一生,他們最大的心願是在自己嚥下最後一口氣前孩子先離開人間,這樣他們才能心無牽掛安心的走。

去年獲選十大傑出母親中有位是自閉兒的母親,她最終因身心負荷不了選擇自我了結。聽到這個消息時我心裡非常難過,到底是什麼樣的原因讓一位傑出的媽媽走上不歸路?

從事特殊教育數年,我知道這些家庭走得非常辛苦而孤單,尤其是母親所面對的壓力,他們的孩子不被社會所認同接受,他們的家庭也常承受著別人異樣的眼光,這些社會的壓力加上孩子本身的問題,讓生命太沉重了。阿夫在成長過程中,曾遭遇許多挫折。在學校時,他曾被普通班的同學潑過墨水,也有同學拿水球砸他,或者模仿他說話,讓他非常生氣。


阿夫的媽媽和天下的媽媽都一樣,期待著社會能對智障兒多一點了解、多一點付出。在路上看見他們時,大家能輕鬆的報以溫暖的微笑,而不是直愣愣地盯著他們瞧或裝作沒看到,他們的家人會非常感謝你的,心理的負擔也會少一點。有一位家長從澳洲回來時告訴我,那裡的海灘很美,更美的是海灘上有很多身心障礙者自在的遊玩著,令他非常羨慕。什麼時候台灣才能像他們一樣?慈濟基金會曾出版一片CD,上面的歌詞寫著「讓愛多一點點,那麼希望就會多一點點」只有社會的接納,多愛他們一點,他們才有希望,才能快樂而自在的活著。

輯錄自中華民國唐氏症關愛者協會會訊

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認識唐氏症
文/林秀娟(成功大學醫學院教授)

唐氏症是一種染色體不分離的現象
唐氏症是最常見也是最早被發現的染色體異常症,因此是被研究得最透徹的一種染色體疾病。其發生率大約1/800,約80%是由於母親卵子的第21號染色體發生不分離現象所造成的。

染色體是什麼? 
正常人體細胞含有23對染色體,也就是46條染色體,每一條染色體由許多基因排列組合而成,而這些基因決定了人們所有的遺傳特性(如膚色、髮色等等)。

唐氏症是不是遺傳性的? 
首先解釋患者染色體檢查結果的意義︰

1.三染色體症—
約佔唐氏症患者的95%。若一個細胞染色體數較原先多出一個即稱為三染色
體,唐氏症患者即是第21號染色體多出一個。這種染色體異常的發生率與母
親的年齡增加有相關性。 

2.轉位型—
約佔唐氏症患者的4%。是染色體結構上的一種缺陷,主要是因為兩個染色
體之間發生結構上的改變。可由父母遺傳到下一代。

3.鑲嵌(拼湊)型—
約佔唐氏症患者的1%。人體細胞內同時混合存有46個染色體及47個染色體。

這三類當中,轉位型與遺傳有關,據統計,約有1/4的轉位型是因遺傳而來,3/4是由於突變而導致。三染色體症則多非由父母遺傳,可能與母親年齡增加有關。

唐氏症是一種症候群
唐氏症症候群舊稱蒙古症,大部分患者面貌如同出自同一家族,其生長發育、併發之疾病、智力和壽命均相似,出生時即可由外觀加以辨認出。值得注意的是唐氏症的小孩可能同時有多項表徵,但是沒有一項單項的表徵一定100%的出現在每一位患者身上。

一般認為,斷掌一定會出現在每一位唐氏症小孩的身上,然而,國內外的統計顯示,只有53∼62%的唐氏症患者有斷掌,所以單憑掌紋並不能診斷唐氏症,但是加上其他表徵則有很高的臨床參考價值。在染色體檢驗報告出來之前,經驗多的臨床工作人員可由外觀猜出可能是唐氏症,但正確的診斷還是要靠染色體檢查。

唐氏症的症候現象
1.生長發育—
一般而言,患者身高、體重均較正常小孩體型來得小且發育較慢。
2.心臟—
約有1/2的唐氏症患者伴隨有先天性心臟病,治療方針與是否需要手術治療
,須由醫生詳細檢查後決定。 
3.智力—
和正常人一樣,唐氏症患者有較高智商的,也有智商較差的,所以早期給予
多項刺激與耐心教導,在智力發展上將有所幫助。
4.免疫力—
唐氏症患者的免疫力較差。
5.其他併發症—
例如伴隨腸胃道的先天畸形或伴隨有先天性口血病。有少數的患者會有甲狀
腺低下症,這個部分會影響生長發育及智商發展,不過現在有新生兒篩檢,
可以早期發現,早期治療(治療效果與開始治療的時間有密切關係)。

唐氏症會不會影響壽命?
一般而言,存活的時間與患者是否受到良好的照顧和有沒有先天性心臟病有關。

和唐氏症兒童一起用心生活
1.早期療育—
唐氏症患者是可以教育的,可以進入啟智學校接受特殊教育,並於嬰幼兒早
期予以精細動作、粗大動作及智能的訓練,對他們的發展都是有助益的。

2.階段計畫—
依據智能發展不同的階段來訂定學習目標。所訂定的目標至少要讓他學習自
我照顧,獨立生活。之後視其能力與需要,可以逐步的接受啟智教育、職業
技能訓練,或進入庇護工廠學習工作。此外,唐氏症患者的醫療照顧與中年
之後的安養照顧,都需要妥善規劃。
3.互助團體—
家長間若能互相分享養育經驗,便能提升對此疾病的認知。現已有家長聯誼
會,聯合唐氏症患者的家長,發揮自助助人精神,促進養育經驗的溝通。
本資料由中華民國唐氏症關愛者協會提供 

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相關書籍

《好好愛阿迪》(繪本)
文/福洛得•庫柏 
圖/維吉尼亞•芙藍明
譯/宋珮 
出版/和英出版社
國內第一本以唐氏症兒童為主題的繪本,透過患有唐氏症的男孩—真誠憨厚的阿迪—在生活中發生的故事,巧妙的引導讀者欣賞並尊重每一個與眾不同的生命。在出版後即引起廣大回響,迄今已被轉譯為德、曰、義大利、挪威及中文等多國文字。


《我們都是一家人—唐氏症家庭照相簿》
攝影/林盟山、張詠捷、張蒼松、黃子明、謝三泰、蕭永盛
出版/中華民國唐氏症關愛者協會
這本攝影集以六位唐氏症兒童及其家庭背景為素材,透過國內知名攝影師的鏡頭,捕捉他們在曰常生活中最自然純真的畫面。這些難能可貴的攝影作品,為社會大眾認識唐氏症兒童提供了一條溫馨親切的途徑。


《我的女兒予力》
文/晁成婷 
攝影/張良綱
出版/張老師文化親子系列十四 
這是一部關於唐氏症兒童的本土家庭記錄,由一對身為唐氏症兒童的父母—晁成婷女士與張良綱先生—合力完成。在台灣地區,有關唐氏症的資料或個案經驗多半來自國外,許多唐寶寶生活上的問題也無法從醫師、專家得到具體的解答。作者希望經由此書,為一樣擁有唐寶寶的家庭提供經驗,以避免自己一路顛跛走來的歷程不斷上演。

《二哥,我們回家》
文/陳瑞璧 
圖/林芬名
出版/教育部兒童讀物出版資金管理委員會
這一本由教育部出版的書籍,適合小學中年級以上的兒童閱讀。故事透過小妹妹的回憶,描述她患有重度智障的二哥在曰常生活中發生的種種情形,以及小妹妹如何運用她的聰慧與耐心,幫助哥哥排除困難,共同成長。書中的情節與孩子淳樸的性情令人會心一笑,深厚的手足情誼更是令人動容。


《天使在我家》
文/張蓮娣、葉素玉
出版/宇宙光出版社
如果,你有個異於常人的孩子,該怎麼辦?作者親自採訪七個有殘障兒的家庭,從發展遲緩、超雄性、唐氏症、腦性麻痺,到罕見疾病,不同的症狀,不同的心路歷程,帶出的卻是人類共同的渴望—愛。

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相關機構與團體

提供唐氏症相關問題諮詢的機構 
中華民國唐氏症關愛者協會
財團法人中華民國唐氏症基金會
會址:台北縣永和市永和路二段59號7樓 
電話:(02)8923-3375傳真:(02)8923-3380
中區辦事處:台中市西區自治街224號6樓
電話:(04)2378-6166傳真:(04)2378-6165
南區辦事處:高雄市左營區文自路956號 
電話:(07)341-1882傳真:(07)349-8452
www.down-syndrome.org.tw

提供學齡前唐氏症兒童服務的機構
各縣市政府社會局(社會科)均有該縣市最新立案托育機構資料。
提供唐氏症新生兒早期療育的醫院

[北區]
台北市立中興醫院(復健科) 電話:(02)2552-3234 
台北市立忠孝醫院(復健科) 電話:(02)2786-1288 
台北市立仁愛醫院(復健科) 電話:(02)2709-3600 
台北市立和平醫院(復健科) 電話:(02)2381-1324 
台北市立萬芳醫院(復健科) 電話:(02)2930-7930 
台北市立陽明醫院(復健科) 電話:(02)2838-9136 
台北市立婦幼綜合醫院(兒童心智科) 電話:(02)2391-6470 
台北榮民總醫院(復健科) 電話:(02)2875-7360 
台大醫學院附設醫院(復健科) 電話:(02)2397-0800 
台北長庚紀念醫院(復健科) 電話:(02)2713-5211 
台北馬偕紀念醫院(復健科) 電話:(02)2543-3535 
振興復健醫院(復健科) 電話:(02)2826-4400 
台安醫院(復健科) 電話:(02)2771-8151 
三軍總醫院(復健科) 電話:(02)2365-9055 
新光吳火獅紀念醫院(復健科) 電話:(02)2833-2211 
國泰綜合醫院(復健科) 電話:(02)2708-2121 
台北市早期療育綜合服務中心(發展評估組) 電話:(02)2756-0802 
省立台北醫院(復健科) 電話:(02)2276-5566 
天主教耕莘醫院(復健科) 電話:(02)2219-3391 
亞東紀念醫院(復健科) 電話:(02)2954-6200 
馬偕紀念醫院淡水分院(復健科) 電話:(02)2809-4661 
長庚紀念醫院基隆分院(復健科) 電話:(02)2431-3131 
長庚紀念醫院林口分院(復健科) 電話:(03)328-1200
省立桃園醫院(復健科) 電話:(03)369-9721
敏盛綜合醫院(復健科) 電話:(03)337-9340
天主教沙爾德聖保祿修女會財團法人醫院(復健科) 電話:(03)361-3141
省立新竹醫院(復健科) 電話:(035)326151 

[中區]
台中榮民總醫院(復健科) 電話:(04)3592525 
光田綜合醫院(復健科) 電話:(04)6625111 
省立豐原醫院(復健科) 電話:(04)5271180 
中國醫藥學院附設醫院(復健科) 電話:(04)2052121 
省立台中醫院(復健科) 電話:(04)2294411 
台中復健醫院(復健科) 電話:(04)2393855 
彰化基督教醫院(兒童心智科) 電話:(04)7225121 
省立雲林醫院(復健科) 電話:(05)5323911 
中國醫藥學院北港附設醫院(復健科) 電話:(05)7837901 

[南區]
嘉義基督教醫院(復健科) 電話:(05)2765041 
天主教聖馬爾定醫院(復健科) 電話:(05)2756000 
林綜合醫院(復健科) 電話:(05)2253460 
國立成功大學醫學院附設醫院(復健科) 電話:(06)2353535 
台南市立醫院(兒童心智科) 電話:(06)2609926 
新樓基督教醫院醫院(小兒科) 電話:(06)2748316 
財團法人奇美醫院(復健科) 電話:(06)2812811 
高雄榮民總醫院(復健科) 電話:(07)3422121 
高雄醫學院附設中和紀念醫院(復健科) 電話:(07)3121101 
高雄市立民生醫院(復健科) 電話:(07)7511131 
高雄市立旗津醫院(復健科) 電話:(07)5712891 
財團法人長庚紀念醫院高雄醫院(復健科) 電話:(07)7317123 
高雄市凱旋醫院(兒童精神科) 電話:(07)7513171 

[東區]
天主教羅東聖母醫院(復健科) 電話:(039)544106 
花蓮基督教門諾會醫院(復健科) 電話:(038)227161 
佛教慈濟綜合醫院(復健科) 電話:(038)561825 
馬偕紀念醫院台東分院(復健科) 電話:(089)310150 
省立台東醫院(復健科) 電話:(089)324112 
台東縣天主教聖母醫院(復健科) 電話:(089)322833 
省立澎湖醫院(精神科) 電話:(06)9261151 
省立宜蘭醫院(復健科) 電話:(039)325192 

特殊教育輔導機構暨諮詢專線
國立台灣師範大學特殊教育中心 電話:(02)2366-1155 
台北市立師範學院特殊教育中心 電話:(02)2389-6215 
國立台北師範學院特殊教育中心 電話:(02)2736-6755 
國立新竹師範學院特殊教育中心 電話:(035)257055 
國立台中師範學院特殊教育中心 電話:(04)2294765 
國立彰化師範大學特殊教育中心 電話:(04)7255802 
國立嘉義師範學院特殊教育中心 電話:(05)2263645 
國立台南師範學院特殊教育中心 電話:(06)2206191 
國立高雄師範大學特殊教育中心 電話:(07)7132391 
國立屏東師範學院特殊教育中心 電話:(08)7224345 
國立花蓮師範學院特殊教育中心 電話:(038)227647 
國立台東師範學院特殊教育中心 電話:(089)327338 

家長團體
多數家長在生育唐氏症兒後加入支持性團體,並皆肯定團體給予的各種協助,足見此類支持性團體的必要性。由於團體成員大部分都曾遇到相同的問題,從經驗分享與共同學習中能使彼此獲益,因此,家長應自我鼓勵,主動參加支持性團體,尋求協助。 

◎中華民國智障者家長總會
電話︰(02)2701-7271傳真︰(02)2754-7250
◎中華民國唐氏症關愛者協會
電話︰(02)8923-3375傳真︰(02)8923-3380
(財團法人中華民國唐氏症基金會)
◎台北市智障者家長協會
電話︰(02)2755-5690傳真︰(02)2755-0645
◎台北市心智障礙者關愛協會
電話︰(02)2351-4022傳真︰(02)2341-7356
◎台北市身心障礙服務推展協會
電話︰(02)2303-7629傳真︰(02)2305-3836
◎台北市智障福利協進會
電話:(02)2255-3771傳真︰(02)2255-3764
◎基隆市啟智協會
電話︰(02)2424-9459傳真︰(02)2429-4198
◎桃園縣啟智協會
電話︰(03)3699115傳真︰(03)3705844
◎新竹市智障福利協進會
電話︰(03)5429458傳真︰(03)5340616
◎新竹縣智障福利協進會
電話︰(03)5881002傳真︰(03)5888524
◎苗栗縣智障福利協進會
電話︰(037)330429傳真︰(037)330182
◎台中市啟智協進會
電話:(04)3811845傳真︰(04)3812093
◎台中縣啟智協會
電話:(04)5242603傳真︰(04)5286747
◎彰化縣啟智協進會
電話:(04)7613623傳真︰(04)7638702
◎南投縣啟智協會
電話:(049)220046傳真︰(049)220585
◎雲林縣啟智協會
電話:(05)5324197傳真︰(05)5343242
◎嘉義市智障福利協進會
電話:(05)2351534傳真︰(05)2358094
◎嘉義縣智障者家長協會
電話:(05)2790038傳真︰(05)2792938
◎台南市智障者福利家長協進會
電話:(06)2462060傳真︰(06)2462064
◎台南縣心智障礙者關顧協進會
電話:(06)3307431傳真︰(06)3307450
◎高雄市啟智協進會
電話:(07)2151983傳真︰(07)2822024
◎高雄市智障者福利促進會
電話:(07)7715006傳真︰(07)7715014
◎高雄縣心智障礙服務協進會
電話:(07)7436970傳真︰(07)7437653

◎屏東縣啟智協進會
電話:(08)7383015傳真︰(08)7382456
◎宜蘭縣智障者權益促進會
電話:(03)9361227傳真︰(03)9361259
◎花蓮縣智障福利協進會
電話:(03)8237756傳真︰(03)8224728
◎台東縣智障者家長協會
電話:(08)9346003傳真︰(08)9323304
◎澎湖縣智障者家長協會
電話:(06)9263739傳真︰(06)9264417

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可提供資訊的網站

國內網站
中華民國唐氏症關愛者協會(財團法人中華民國唐氏症基金會)
http://www.down-syndrome.org.tw 

中華民國智障者家長總會
http://inn.cc.nthu.edu.tw/~hiroshi/ 

財團法人心路社會福利基金會
http://www.syinlu.org.tw/N_NEWS/index.asp 

伊甸社會福利基金會
http://www.eden.org.tw/ 

輔仁大學新聞系生命力公益新聞網
http://vita.fju.edu.tw/

國外網站
Special Olympics
1325 G Street, N.W., Suite 500Washington, D.C. 20005
202-628-3630
www.specialolympics.org 

Best Buddies International
100 SE Second Street Suite 1990 Miami, FL 33131 
800-89-BUDDY
305-374-2233
www.bestbuddies.org 

American Association on Mental Retardation
444 North Capitol Street, N.W. Suite 846
Washington, D.C. 20001
800-424-3688;202-387-1968
www.aamr.org

The Arc of the United States National Headquaters 
1010 Wayne Avenue Suite 650 Silver Spring, MD 20910 
301-565-3842
www.info@thearc.org 

National Down Syndrome Congress 
7000 Peachtree-Dunwoody Road, N.E. 
Building #5, Suite 100 Atlanta, GA 30328 
800-232-NDSC;770-604-9500
www.ndsccenter.org

National Down Syndrome Society 
666 Broadway New York, NY 10012 
800-221-4602;212-460-9330
www.ndss.org

Council for Exceptional Children (CEC)
1920 Association Drive Reston, VA 20191
703-620-3660;888-CEC-SPED
www.cec.sped.org

Family Village Waisman Center 
University of Washington-Madison 
1500 Highland Avenue Madison, WI 53705 
608-263-5776
www.familyvillage.wisc.edu

Administration on Developmental Disabilities
U.S. Department of Health and Human Services 
Aerospace Center Building 
370 L'Enfant Promenade, S.W. No. 300-F Washington, D.C. 20447
202-690-6590
www.acf.dhhs.gov/programs/add 

National Parent Network on Disabilities 
1130 17th Street, N.W. Suite 400 Washington, D.C.20036 
202-463-2299
www.npnd.org

President's Committee on Mental Retardation 
Aerospace Center Building 
370 L'Enfant Promenade, S.W. Suite 701 Washington, D.C. 20447
202-619-0634
www.acf.dhhs.gov/programs/pcmr

National Center for Learning Disabilities (MCLD)
381 Park Avenue South Suite 1401 New York, NY 10016
888-575-7373;212-545-7510
www.ncld.org

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