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和英文化出版的《好好愛阿迪》一書，是一本用生動優美的圖畫與故事，介紹唐氏症兒童的童書繪本。金石堂書店從十月份開始，將這本書介紹給義工媽媽們，供她們說故事時使用，引起了熱烈迴響。媽媽們主動要求金石堂為她們安排一些課程，好學習更多相關的知識，加上唐氏症關愛者協會與和英出版社熱心的配合，於是促成了這次的講座活動。
地點︰金石堂書店臺北城中店
主辦：和英文化 / 唐氏症關愛者協會/ 金石堂書店
主講人：唐氏症關愛者協會李政育老師
唐氏症關愛者協會李政育老師（以下稱李老師）：
各位好！我想，在目前的教育體系裏面，從事小學教育的工作者，在這方面遇到的問題較多。我先講一個很實際的例子，供各位參考︰在唐氏症的宣導還未普及之前，許多人都把唐氏症列為有傳染性的個案，這樣的錯誤觀念，造成了很大的誤導，以致唐寶寶在班上，容易受到排擠，一般小朋友和家長也都很恐慌，這實在是非常非常遺憾的事情。
所以我們希望在各年齡層的教育體系中，都能進行這方面的宣導。但目前的教育，關於這方面病症的宣導，並沒有一個好的制度，雖然目前各個學校，每年定期會有“身心障礙周”的宣導活動，但往往流於形式，沒有達到很好的效果。我們觀察國外類似的宣傳，他們做得非常專業。我想，在整個關懷身心障礙的系列活動中，應該就不同的單一症狀，配合專業知識－包括醫療專業，或者是不同病例的個案特質，做個別的宣導，以幫助各位老師或其他從事教育、推廣工作的人解決疑惑。今天，我們有一個非常好的機會，跟各位老師進行交流、互動。
我本身有一個唐寶寶，今年十八足歲，這十八年來，在我們照顧他的過程中，自身也有許多體會與成長。我的小孩從念幼稚園開始，我們就讓他在普通班的環境裏學習，中學畢業後，因為希望他學得一技之長，於是就送他到職訓班去學習食品烘焙，現在他已經順利畢業並經過一年的實習，開始正式工作了。所以，只要社會大眾幫助他，給他機會的話，唐寶寶並非不可造就。也期望社會大眾給我們多一些精神上的鼓舞。
故事媽媽：可不可以請您簡單介紹一下唐氏症的情形？還有剛剛您提到讓你們家的小朋友念普通班而不念啟智班，是不是有特殊的用意？
李老師：好的。唐氏症，就如同剛剛所說的，它並不是一種傳染性疾病，而是遺傳方面的問題，它是一種因基因異常導致的病症。正常人有26對染色體，唐寶寶則是在第21對的部分多了一個，因而造成智慧不足的情形，所以典型的唐氏症都有智慧不足方面的問題。另外還有一個特徵，就是他們的五官都會長得很相似。雖然如此，每一個唐寶寶個案的差異性還是很大，譬如有的唐寶寶會有心臟、骨骼或其他疾病的問題。如果經過檢查，確定沒有心臟方面疾病，那麼這樣的唐寶寶他大致上是和一般小孩一樣健康的，父母可以觀察他生活上的種種狀況，幫他規劃人生。他們也可以進普通幼稚園學習，只要老師、園長能夠接納他，並且幫他注意學校內的生活環境。給唐寶寶念普通班就是為了多給他一點機會，和一般小孩一樣地學習，萬一真的不適合，才考慮轉到啟智班。唐寶寶由於身體因素，所以比較怕噪音，在爬行上也比較遲緩︰他們天生耳朵內部的結構生得曲折，傳導慢，而且巨大的聲音進入腦部後會造成腦部膨脹，所以唐寶寶一聽到吵雜或很大的聲音就會哭鬧，像這方面我們就要儘量幫助他遠離不好的環境；另外，唐寶寶在校內活動時，爬上爬下也都比較需要老師留心照顧。所以我說，家長應該積極地參與孩子的學校生活，和老師溝通，幫助老師觀察、接納小孩，並且幫助唐寶寶在家養成基本的習慣，以適應學校生活。我們協會目前有為唐寶寶開設幼稚園學前日托班，就是希望給予他們適當的養成訓練，以便更能適應將來的學校環境。
故事媽媽：一般對唐氏症患者提供的職業訓練，似乎都僅止於勞力的培訓，可是唐寶寶在體能方面不一定比一般人好，這樣他們工作會不會反而更吃力？
李老師：其實唐寶寶還是有許多別的潛能可以開發。就我瞭解，唐寶寶對鍵盤類的東西相當敏銳，只要有鍵盤的電器或其他物品，當我們還在找說明書的時候，他們早就已經會用了。以我家為例，我的電腦都是小孩教我的，他自己摸索電腦的使用方法，很快就變得熟練了。以往的確是有唐寶寶只能做勞力培訓的觀念，不過現在也已經慢慢在改變。
故事媽媽：我們在學校要怎麼告訴低年級的小朋友，唐氏症是什麼樣的症狀？還有要如何跟他們解釋，唐寶寶其實在很多方面跟其他小朋友是一樣的，但又有些特徵是需要小朋友特別去關心他？
李老師：你們可以告訴小朋友，這位同學出生的時候生了病，所以他的動作比較慢，學習也慢，請小朋友好好照顧他。其實不管說了什麼，老師的身體力行是最重要的，有的唐寶寶比較躁動、會到處跑，老師如果帶頭對他付出耐心和愛心，小朋友就會和唐寶寶好好相處。不需要教得太複雜，畢竟低年級的小朋友還不能瞭解醫學上的「唐氏症」。
故事媽媽：以您身為一位唐寶寶家長，請告訴我們，你們最希望我們怎麼對待唐寶寶呢？還有最不希望唐寶寶受到什麼樣的對待？
李老師：我覺得最重要的就是“給他機會，讓他發揮”，千萬不要覺得他什麼都不會。我曾經認識一位元家長，發現他的唐寶寶年紀很大了，還是只用湯匙吃飯，一問之下那位家長說︰“能用湯匙吃飯就好了，不用教他用筷子啦！”
不給唐寶寶機會學習，這是一件非常可惜的事情。像我的小孩，他現在在學校裏負責早上到各處室統計訂便當人數的工作，以往他遇到問題，都直接跑回福利社問，現在已經會用大哥大和福利社聯絡了！可見給他們機會，他們就有進步的空間。還有唐寶寶特別容易受到傷害，情感上比較脆弱，我們不要忘了多鼓勵他們，即使是小小的鼓勵，對他們也是十分重要的。
故事媽媽：在《好好愛阿迪》這本書中，另外兩個小孩琪琪和阿強，顯然對唐寶寶的態度迥然不同，像琪琪就能在媽媽的教導下學著好好愛阿迪，所以阿迪帶她找到了青蛙蛋和漂亮的風景。這邊我還想問一個問題，是不是所有唐寶寶都像阿迪一樣，有特別敏銳的特質呢？
李老師：我回應妳剛剛說的那一部份，這本書反映出一個重要的問題，那就是“教育”。正確的教育是很重要的，書中的阿強，雖然我們都知道他的態度不對，但其實現在社會上這樣的人也非常多。如果每一個小朋友都像琪琪一樣，接受到比較正確的資訊，知道要對唐寶寶付出多一點關愛，學校老師也教他們唐氏症不是傳染病、唐寶寶學習成長會比較緩慢等等的知識，小朋友一定可以和唐寶寶好好相處。另一方面，依據我的瞭解，唐寶寶真的在認路、認車方面的能力很強，而且，以我的小孩來說，即使他不太會認字，老師要他發作業簿，他也從來沒有發錯。唐寶寶的觀察力很強，圖像記憶和方向感的能力也都非常好，只是他們語言能力不好，所以在跟人溝通和表達的時候，難免顯得不聰明、笨拙。
故事媽媽：您認為在這本書中，對於阿迪的描繪是不是完全能夠符合一般唐寶寶的特質呢？
李老師：是的。這本書把唐寶寶描繪得非常好，不論外型或內在，都能符合一般典型的唐寶寶特質。我們看書中的這個唐寶寶，基本上，他的年紀已經夠成熟，在外界事務的處理上也有相當的穩定性，所以一遇到像阿強這樣的言語上的刺激，他也能冷靜理智地處理問題。其實全球的唐寶寶，只要是第21對染色體異常的唐寶寶，他們的外貌與所表現出的行為，大體上幾乎都是一樣的，並沒有太大的不同。而且他們的直覺和敏銳度，一般來說也都相當高，所以書中的阿迪可以比其他小朋友容易找到青蛙蛋。阿迪說不定還運用了優秀的觀察力，事先就曾觀察過住家附近的情形。另外，找到青蛙蛋後，琪琪稱讚阿迪很天才，這也很重要，唐寶寶很需要鼓勵，只要他做得好，我們千萬不要吝嗇，一定要讓他感受到鼓勵和支持。
故事媽媽：我知道唐氏症的病症有分輕度、重度，那書裏面的阿迪是不是應該算輕度的唐寶寶？
李老師：對。這裏我簡單說明一下︰唐氏症一般分為輕、中、重、極重度四種，依據他們的智力來分，智商達到70的是輕度；50左右的是中度；30的是重度；智商在20以下的則是極重度的唐氏症。有的唐寶寶雖然智商較高，但他天生附帶許多合併症，如聽覺障礙、語言障礙或心臟疾病等，也會加重他的病症程度。這本書當中的阿迪，以他的行為舉止和表達能力看起來，應該是屬於比較輕度的唐寶寶。
故事媽媽：唐寶寶會記得嗎？教過他的事或跟他說的話唐寶寶會不會記不住？
李老師：所以我強調當下教育，馬上教他，幫助他加強記憶，下次他遇到同樣的環境或情況，就會想起來，或者本能地知道不可以這樣做。不要擔心，唐寶寶也可以明理，也會記憶，認真跟他說的事情他就會記得。
故事媽媽：關於唐寶寶，我要舉一個自己切身的例子。有一天我到學校去，看見教室外面有一個唐寶寶，已經上課了，他正想往外面沖，同學拉住他不讓他出去，我走過去摸他的頭，跟他說︰“來，說故事媽媽講故事給你聽好不好？ ”他就很溫馴地把頭靠在我肩上。所以我一直覺得，小朋友們真的很善良，跟唐寶寶也不會互相排斥，反而很多時候都是家長或老師，給了小朋友錯誤的觀念，或對他們施加壓力，才使得他們跟那些比較特殊的小朋友保持距離。所以我覺得觀念的改正，真的要從大人開始做起，這樣我們的下一代才會更好。對於這些身心障礙的孩子，即使是一個擁抱，也可以讓他們覺得很溫暖。
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